Диагноз ВИЧ: «Казнить нельзя помиловать»
Получается, что миллионы людей живут со смертельным диагнозом… Но «живут» ли они на самом деле или их жизнь превращается в некое существование? Что происходит с человеком в тот момент, когда он узнает о своей болезни?..
В этот момент запускается так называемая работа горя. «Работа горя» означает, что произошло настоящее горе, а именно смерть — кого-то из близких либо приближающаяся собственная. Ведь это единственное, что невозможно исправить никак и никогда. Это безвозвратная потеря, и ее нужно отгоревать — и лишь после этого наступает облегчение.
В том, что происходит с людьми, переживающими подобную потерю, есть некие закономерности. И в Англии в 1970-е годы они были описаны как стадии работы горя. Акцент при этом был сделан на потере близкого человека. Однако аналогичные переживания и этапы верны и для больного со смертельным диагнозом, а также для того, кто получил травму, ведущую к инвалидности.
Длится работа горя обычно от трех месяцев до полутора лет. Важно, чтобы за это время были пройдены все стадии, не было застревания ни в одной из них — и тогда в конце наступает принятие ситуации.
Стадии работы горя
В тот момент, когда приходит результат теста на ВИЧ и он оказывается положительным, то есть показывает наличие инфекции, запускается работа горя.
Шок. Первая реакция организма напоминает ступор: глаза широко открыты, при этом взгляд словно стеклянный, не замечающий реальности. Тело деревенеет, движения замедленные, возможно даже — с нечеткой координацией. Как ни странно, это такая форма заботы о себе: человек психологически «сбегает» из тела, выпадает из ужасающей действительности.
Может показаться, что ему в этот момент никто не нужен, так как он словно не замечает окружающих и отвечает невпопад, но на самом деле это не так: ему очень нужно, чтобы рядом кто-то находился. При этом он не очень готов к осмысленному диалогу, да и не надо его дергать: нужно просто быть рядом — держать за руку, обнимать... Поэтому за результатами теста лучше приезжать с близким и надежным человеком.
Такое состояние может длиться несколько часов, даже трое–четверо суток, и внимание близких в основном здесь сводится к бытовым моментам: напомнить, что надо попить-поесть, поспать, переодеться…
Лена, 26 лет, ВИЧ-положительная: «Я хорошо помню, как сдавала кровь на анализ, как потом приехала за результатами. Но что было сразу после того, как я их просмотрела, — не знаю. Мне кажется, я очень долго сидела и просто смотрела на этот лист бумаги. Может даже, час… Вроде бы я готовила себя к тому, что тест может быть таким, но все равно это было неожиданностью… Наверное, к этому просто нельзя быть готовой».
Если такое состояние затягивается более чем на четыре дня, необходимо вмешательство специалистов.
Отрицание. ВИЧ-инфицированный не может поверить, что с ним это произошло, может раз за разом делать тест и не верить результатам. Тут встречаются дикие идеи, фантазии: будто бы это розыгрыш или ошибка…
Дима, 19 лет, ВИЧ-положительный: «Я думал, что родители так пытаются заставить меня бросить наркотики. Что они решили меня испугать и подговорили врачей».
Это связано с бессознательным сопротивлением — нежеланием признавать действительность. Поэтому на этой стадии нередки случаи, когда первое время после пробуждения человек не помнит про свою болезнь — и лишь затем с ужасом спохватывается. А вечером он может торопиться заснуть — в надежде, что наутро все будет по-другому…
Бывает и так, что больнойвообще забывает про свой диагноз — даже про сам факт сдачианализов!
Виктор, 32года, ВИЧ-положительный: «Сейчас это уже кажется чем-то диким, но тогда я на самом деле на время забыл о том, что болен. Представляете, я вспомнил об этом только тогда, когда листал ежедневник и нашел самим собой сделанную запись! Я испугался, что сошел с ума и у меня провалы в памяти, но мне объяснили, что для тогдашнего моего состояния это было нормально».
На этом этапе никаких внешних изменений может не быть — в силу попыток сохранить привычный образ жизни: ведь это дает ощущение того, что «все по-старому»…
Мнение
Нина Скибневская,
главный редактор журнала для людей, живущих с ВИЧ,
«Шаги-СПИД инфосвязь»:
— Сколько уйдет времени на «принятие диагноза» и как этот процесс будет происходить, зависит от нескольких факторов. Это и личностные качества человека, например устойчивость к стрессам, и наличие поддержки от близких или специалистов. Крайне важную роль играет уровень информированности человека, ведь он может владеть объективной информацией о ВИЧ, а может жить в мире мифов, где «ВИЧ=СПИД=смерть». В большинстве регионов России сейчас действуют группы поддержки или взаимопомощи, где ВИЧ-положительные люди обмениваются опытом решения возникающих проблем, и именно общение с теми, кто уже принял свой диагноз, часто дает наиболее позитивные результаты.Затянувшаяся стадия отрицания для ВИЧ-инфицированного очень опасна: это мешает обратиться к специалистам. А ведь современная медицина позволяет жить с диагнозом ВИЧ более 25 лет — но для этого необходима своевременная помощь.
Но от реальности убежать не удается, осознание болезни рано или поздно наступает, и тогда приходит этап бессонницы, апатии, возможно, и истощения… ВИЧ-инфицированный постоянно думает о болезни, о смерти, он не может ни работать, ни спать, ни переключиться на другие мысли, все его разговоры крутятся вокруг проблемы… Но это ее не решает, не приносит облегчения, только выматывает.
Оксана, 28 лет, ВИЧ-положительная: «Я не хотела есть, вообще перестала чувствовать голод, ела просто по часам, потому что так надо. Со сном было хуже — подолгу не могла заснуть, а потом трудно было подниматься. Не хотелось ни с кем общаться, казалось, что никто не понимает, что со мной. Но и одна я тоже не могла быть… Казалось, что я бегаю по замкнутому кругу, но сил уже нет и я вот-вот упаду…»
Следом за этим состоянием приходит агрессия. В отличие от предыдущей стадии, тут появляется много сил, энергии. Встают вопросы: «Кто виноват?» и «За что?» Возникает желание отомстить, жажда возмездия… При этом поиск виноватых может вестись вовне, а может адресовываться и себе — и тогда агрессия превращается в аутоагрессию, то есть в ненависть к себе.
Светлана, 38 лет, ВИЧ-поло жительная: «Я не понимала — как так получилось. Мне всегда казалось, что это болезнь геев, наркоманов, в общем каких-то специфических людей. А я ведь не наркоманка, никогда не шаталась по каким-то притонам, у меня всегда был круг общения достаточно высокого уровня. До сих пор неизвестно, как так получилось. Когда это выяснилось, мне сперва казалось, что это — наказание за какие-то проступки. Я вспоминала свою жизнь, искала ошибки и, конечно, находила. И тогда я думала, что так мне и надо. Я просто безумно злилась на себя! И только потом поняла, что это — болезнь, заразиться может каждый…»
Следующую стадию принято называть торгом, потому что больной словно бы торгуется, пытается заключить сделку с Судьбой.
Павел, 24 года, ВИЧ-положительный: «Я будто кому-то выдвигал условия, сам не знаю — кому. Причем дикие какие-то… То мне казалось, что ВИЧ исчезнет, если я восстановлюсь в институте и его окончу. То давал зарок больше ни с кем не ссориться — ни с девушкой, ни с родителями — и надеялся, что если буду это соблюдать, то все придет в норму…»
У больного может возникать так называемое ритуальное поведение. Это своеобразный способ справиться со страхом. Но рано или поздно безнадежность «торга» становится очевидной.
Тогда начнется стадия депрессии. Лишь на ней наступает принятие факта болезни, и это вызывает депрессивные переживания.
Юля, 26 лет, ВИЧ-положитель ная: «Около года я просто знала, что у меня ВИЧ. Знала, но до конца не понимала. Не чувствовала, что ли… А потом вдруг по-настоящему поняла: да, это правда, это так. Я ощутила такую тоску, что чуть ли не выть хотелось. Мне казалось, что я уже умерла. А потом что-то произошло — и я поняла, что нет, я — живая! Я могу жить! Жить по-настоящему!»
То, о чем говорит Юля, — переход на следующую стадию: принятия. Она последняя, на ней приходит отпускание ситуации и облегчение. Ведь пока человек жив — жизнь продолжается.
И, имея диагноз ВИЧ, человек может жить полноценной жизнью, создать семью, быть успешным в работе, творчестве…
В конце концов, помните старую шутку: «Жизнь — смертельное заболевание, передающееся половым путем». Жизнь любого человека конечна. Но пока человек жив — он жив.
В РФ, по официальным данным, инфицировано чуть более 400 тысяч людей, по данным экспертов, эта цифра может умножаться на пять, т.е. составлять около двух млн.
Благотворительный фонд по профилактике социально-значимых заболеваний «Движение», Ленинградское шоссе, дом 21
Артур Юсуфи, Соловьева Ирина
Статья добавлена 10.03.2010